Pląsawica Huntingtona jest chorobą dziedziczną. Żona pana Tadeusza zachorowała w wieku 30 lat. Dziś nie może mówić, samodzielnie chodzić, trudność sprawia jej nawet jedzenie.
– Teściowa miała tiki, ale nie wiedziałem wtedy, że to może być taka ciężka, genetyczna choroba – mówi Tadeusz Knapik.
Stan zdrowia 21-letniej córki mężczyzny także nieustannie się pogarsza.
– Monika była spokojnym dzieckiem. Jak poszła do szkoły to intelektualnie nie dawała rady. Miała problemy z pisaniem, pamięcią. Nie wiedziała, ile to jest dwa plus dwa – wspomina pan Tadeusz. I dodaje: – Choroba postępuje. Nie ma na to leku. Nieliczni tak żyją, bo kto by chciał tak żyć.
W domu rodziny mieszka także syn pana Tadeusza, który nie chce się zgodzić na badania diagnostyczne i z powodu depresji praktycznie nie wychodzi z pokoju.
– Syn nie pracuje już trzy lata. Leży całymi dniami w pokoju – mówi Knapik.
Pan Tadeusz z zawodu jest budowlańcem, ale ze względu na chorobę najbliższych nie może pracować. Wszystko utrzymuje z renty córki i żony, jako opiekun osób niepełnosprawnych pobiera także świadczenia z gminy. Większość budżetu pochłaniają leki i środki czystości.
Opiekunka
Pan Tadeusz, twierdzi nie może liczyć na pomoc krewnych i musi radzić sobie sam. Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej zapewnił mu opiekunkę, ale trzy razy w tygodniu. Ta pomaga przede wszystkim w higienie, ubieraniu i rehabilitacji.
– Najgorsze u Moniki są niepohamowane napady agresji. Jest nieustępliwa, macha rękami, trudno do niej dotrzeć – opowiada pani Renata, opiekunka środowiskowa.
– Miałem podrapaną całą twarz, raz zdarzyło się, że nóż mi wbiła w udo. Zapomniałem go schować, złapała go i ruszyła na mnie. Córka jest niebezpieczna. Nauczyłem się już z tym żyć, ale jestem tu jak na wojnie – mówi Tadeusz Knapik.
Mimo że 21-latka coraz bardziej traci świadomość, jest bardzo związana z opiekunką. Ta zabiera ją nawet po godzinach pracy na wycieczki i do swojej rodziny. Urzędnicy twierdzą, że nic nie mogą zrobić, bo mężczyzna odmawia pomocy. Jedyne rozwiązanie widzą w umieszczeniu chorej żony i córki w domu pomocy społecznej.
– Z panem Tadeuszem rozmawiałam ja, pracownik socjalny i opiekunka. Absolutnie nie wyraża zgody na umieszczenie córki w zakładzie. Bez zgody pana Tadeusza mamy związane ręce – podkreśla Katarzyna Ślusarz, kierownik Gminnego Ośrodek Pomocy Społecznej w Lipinkach.
Dlaczego mężczyzna nie godzi się na umieszczenie córki w ośrodku?
– Niektórzy mi mówią: „Nie męcz się, oddaj ich, miej spokojne życie”. Nie potrafię ich oddać, to są moje dzieci, moja żona. W domu są bezpieczni, chcę im dać namiastkę życia. Jeszcze mam siły – tłumaczy mężczyzna.
Wójt gminy zna trudną sytuację pana Tadeusza. Jego zdaniem przyznane mu środku finansowe zaspokajają wszystkie potrzeby domowników.
– Dałem mu opiekunkę, być może na zbyt mało dni. Tam potrzeba specjalistów, innego rodzaju pomocy. Spróbuję mu jeszcze dołożyć pomocy, mam nadzieję, że to będzie satysfakcjonujące – mówi Czesław Rakoczy, wójt gminy Lipinki.
Genetyczna choroba nieodwracalnie zmienia jego żonę i córkę. “Nie potrafię ich oddać”
Pan Tadeusz z dnia na dzień obserwuje jak ciężka choroba genetyczna zmienia jego rodzinę. Nigdy nie wie, czy nie stanie mu się krzywda. Żona i 21-letnia córka mężczyzny cierpią na pląsawicę Huntingtona.
Żona, córka i syn
