W czasie konferencji prasowej z okazji dnia chorób rzadkich szef resortu zdrowia przedstawił Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023.
Minister Niedzielski powiedział, że przewiduje on nie tylko listę 40 działań, ale też konkretną analizę dostępnych technologii innowacyjnych na rynku w celu wybrania tych, które są najbardziej wartościowe dla pacjentów, a także wspieranie badań.
Poinformował, że 26 lutego Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) przekazała mu pierwszy wykaz zawierający 11 nowych technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności.
Powiedział, że listę tę ocenią konsultanci krajowi i inni specjaliści. Po weryfikacji trafi znów do ministra. W razie pozytywnych ocen rozpoczną się negocjacje z producentami tych substancji o dopuszczeniu specyfików na dwa lata w ramach publicznego systemu refundowania.
Poinformował, że Agencja Badań Medycznych przeznaczy 100 mln zł na projekty dotyczące opracowania nowych procedur terapeutycznych w chorobach rzadkich. Będzie to się dobywało w ramach konkursów w dziedzinie niekomercyjnych badań klinicznych.