PAP: Narodowa Strategia Onkologiczna i Krajowa Sieć Onkologiczna mają odmienić oblicze polskie onkologii. Jak pani ocenia ich założenia?
B.A.: Niewątpliwie koordynacja ścieżki pacjenta onkologicznego jest niezbędna, aby realnie poprawić poziom opieki w Polsce. W obecnym kształcie systemu pacjent jest niewystarczająco zaopiekowany, zdarza się, krąży między placówkami, nie wie, gdzie ma uzyskać pomoc.
Potrzebujemy referencyjności, pacjenci nie są kierowani do specjalistycznych ośrodków, które mają doświadczoną kadrę i odpowiedni sprzęt, aby zapewnić najlepszą pomoc. Dlatego od początku aktywnie współpracujemy przy budowaniu Krajowej Sieci Onkologicznej. W przypadku pacjentów onkologicznych czas i jakość udzielanych świadczeń odgrywają kluczową rolę, podobnie jak bezlimitowy dostęp do diagnostyki i leczenia.
W ramach KSO (Krajowej Sieci Onkologicznej – PAP) ujednolicono też dokumentację i opisy badań diagnostycznych, wprowadzono też obowiązkowe raportowania stanu zaawansowania choroby, dlatego z niecierpliwością czekamy na pierwsze analizy i sprawozdanie z monitoringu pilotażu sieci.
O powstanie Narodowej Strategii Onkologicznej (tzw. cancer plan) zabiegaliśmy od dziesięciu lat. Przede wszystkim należy zaplanować i określić priorytetowe cele w zakresie profilaktyki, diagnostyki, leczenia, edukacji społecznej i poprawy jakości opieki onkologicznej. Należy też określić odpowiedzialne za ich realizację podmioty i monitorować postęp zarówno w zakresie spadku zachorowalności, wzrostu zgłaszalności na badania przesiewowe, wdrażania baz danych i rejestrów, poprawy dostępu do badań klinicznych, poprawy wskaźników 5-letnich przeżyć czy dostępu do kompleksowej rehabilitacji oraz wsparcia socjalnego chorych. Dzięki inicjatywnie prezydenta Andrzeja Dudy prace są na ukończeniu, jesteśmy w przeddzień uzgodnień międzyresortowych.
PAP: Widać efekty wprowadzanych zmian? Przekładają się na poprawę jakości życia i zdrowia Polaków?
B.A.: Jako strona społeczna stale monitorujemy realizację rozwiązań organizacyjnych i systemowych. W ramach inicjatywy “All.Can Polska” (celem jest zwrócenie uwagi opinii publicznej oraz decydentów politycznych na konieczność poprawy efektywności i stabilności opieki onkologicznej oraz sytuacji pacjentów – PAP) przygotowaliśmy diagnozę zmian i oczekiwań w zakresie opieki onkologicznej. Szczegółowy raport będziemy publikować na początku września, jednak już mogę powiedzieć, że bilans wypada całkiem dobrze, choć wiele wyzwań przed nami.
Wśród istotnych rozwiązań wdrożonych w ostatnich latach, oprócz wspomnianych wyżej inicjatyw, są m.in. wprowadzenie standardów organizacyjnych opieki zdrowotnej w patomorfologii oraz podpisanie rozporządzenia dotyczącego powołania Breast Cancer Unit (BCU), które wejdzie w życie w październiku 2019 r.
Istotna jest finalizacja projektu Lung Cancer Units wspólnie z wielodyscyplinarnym zespołem eksperckim; cykliczne publikowanie przez NFZ raportu “Aktywne monitorowanie: nowotwory złośliwe – leczenie zabiegowe” zawierającego dane obejmujące liczbę zabiegów w terapii nowotworów i wykonujące je ośrodki w poszczególnych województwach.
Warto wskazać rozpoczęcie przez AOTMiT (Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji – PAP) procesu weryfikacji wycen procedur onkologicznych oraz prace nad wprowadzeniem odrębnego finansowania przez NFZ badań patomorfologicznych i sekcyjnych (w ramach w pilotażu sieci onkologicznej), a także wdrożenie w 2018 roku rozporządzeń dotyczących profilaktycznej mastektomii i profilaktycznego usunięcia jajników.
Czekamy teraz na zastosowanie mechanizmów umożliwiających szybszy dostęp do innowacji oraz ujednolicenie programów lekowych dla poszczególnych nowotworów.
PAP: Onkologia była jednym z tematów debaty “Wspólnie dla zdrowia”. Jakie wnioski płyną z wielomiesięcznej pracy Rady Społecznej?
B.A.: W cyklu debat były poruszane priorytetowe obszary zdrowotne i związane z nich wyzwania dla systemu, w tym kompleksowa opieka onkologiczna. Choć końcowe wnioski i dokument Rady Społecznej nie odnosi się do poszczególnych dziedzin, to analiza wyzwań, problemów, a także dobrych praktyk, również z obszaru onkologii, pozwoliła na wypracowanie szeregu rekomendacji, których celem jest poprawa podstawowej opieki zdrowotnej, w tym także edukacji i koordynacji pacjenta od momentu podejrzenia czy wystąpienia objawów.
Korzystne byłoby również poszerzenie zakresu badań diagnostycznych wykonywanych w ramach POZ (wydzielony pakiet diagnostyczno-profilaktyczny), wprowadzenie mechanizmów oraz zachęcanie do badań, szerzenie informacji zdrowotnej oraz możliwe wprowadzenie ulg podatkowych.
Bardzo ważnym wnioskiem jest także potrzeba referencyjności ośrodków i płacenia za efekty zdrowotne (value based healthcare), a także konieczność reorganizacji zadań i świadczeń realizowanych w lecznictwie szpitalnym i opiece ambulatoryjnej szpitalach w całym kraju. Jako pacjenci liczymy, że dokument przyjmie formę oficjalnej strategii dla zdrowia i umożliwi wdrażanie rozwiązań w dłuższej perspektywie, w sposób apolityczny i poparty rzetelnym monitoringiem i sprawozdawczością.
PAP: Ministerstwo Zdrowia podnosi, że onkologia jest priorytetowym obszarem. Organizacje pacjentów to odczuwają?
B.A.: Muszę przyznać, że organizacje pacjentów onkologicznych działają bardzo prężnie i są chyba jednymi z najlepiej zorganizowanych i merytorycznych ruchów pacjenckich, także dzięki integracji i współpracy, co jest m.in. misją i podwaliną działania Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Dialog z Ministerstwem Zdrowia był budowany przez lata i ostatni czas pokazuje, że można budować relacje partnerskie oraz wzajemnie zaufanie pomimo odmiennych punktów widzenia. Dla nas najistotniejsze jest, aby perspektywa polskich pacjentów była brana pod uwagę przy projektowaniu i podejmowaniu decyzji czy to dotyczących refundacji, organizacji ochrony zdrowia, czy edukacji.
Jesteśmy na etapie, gdzie głos pacjentów jest słyszalny i słuchany. W dalszej perspektywie liczymy na to, że formuła współpracy będzie rozwijana, liczymy też na wprowadzenie programu współpracy z NGO. Przypomnę, że taki program został opracowany przez szerokie grono organizacji pacjentów przy wsparciu ekspertów III sektora, a resort zdrowia zadeklarował oficjalnie jego wdrożenie.
PAP: Jakich obszarów dotyczą rozmowy z organizacjami pacjentów?
B.A.: Konsultacje z organizacjami pacjentów obejmują różne tematy, od potrzeb w zakresie dostępu do skutecznego leczenia w ramach refundacji, w tym mechanizmów RDTL czy wczesnego dostępu do technologii medycznych. Wiele naszych spotkań i prac roboczych w Ministerstwie Zdrowia jest poświęconych rozwiązaniom organizacyjnym i systemowym, np. opieka koordynowana (wdrażana w kardiologii).
Obecnie trwają rozmowy o diabetologii, Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich oraz, wdrażanych już, rozwiązań z zakresu e-zdrowia (IKP czy telemedycyna). Rozmawiamy też o konieczności wprowadzenia mechanizmów jakościowych – kryteriów przy kontraktowaniu i finansowaniu świadczeń zdrowotnych czy wprowadzeniu patient oriented outcomes – oceny doświadczeń pacjenta w systemie jako stałego wskaźnika jego ewaluacji.