Ból nie pozwala normalnie żyć 34-letniej Marcie. “Jej kręgosłup może się złamać”

Marta Szwonder przyszła na świat jako 30-tygodniowy wcześniak. Niedługo po narodzinach lekarze zdiagnozowali u niej mózgowe porażenie dziecięce.

– Mówiono moim rodzicom, że będę roślinką, że nie będę mówić, ani chodzić. Że w najlepszym wypadku będę wykonywała pracę chałupniczą, coś na zasadzie skręcania długopisów – opowiada Marta.

Walka o normalność

Jej rodzice nie poddali się i postanowili zawalczyć o normalne życie córki.

– Ze wszystkich sił staraliśmy się dać ją do normalnego przedszkola. Udało się. Marta pięknie się w nim zaaklimatyzowała – opowiada Marzena Szwonder.

– Któregoś razu wychowawczynie, żeby zintegrować mnie z grupą dzieci chodzących, bo byłam dzieckiem podłogowym, na przedstawienie przebrały mnie za zajączka. I jako ten zajączek, gdzieś sobie czworakowałam po podłodze. Dostałam wtedy najgłośniejsze brawa – wspomina Marta.

– Nie chodziła do piątego roku życia. Zaczęła chodzić po pierwszym zabiegu ortopedycznym – mówi pani Marzena i podkreśla:- To był chyba najważniejszy moment w życiu.

Marta przechodziła kolejne zabiegi ortopedyczne, których łącznie było kilkanaście.

– Chodziliśmy po górach, innym razem po plaży. To wszystko może było mniej sprawne, ale było. W końcu poszłam na studniówkę – przywołuje Marta.

– Trwało to do 21 roku życia. I zabieg, który w zasadzie miał poprawić estetykę chodu, zlikwidować koślawość kolan, nie wyszedł. W tym momencie Marta przestała chodzić – opowiada pani Marzena.

Ze względu na wysokie ryzyko i złożoność żaden z polskich lekarzy, u których była Marta, nie zdecydował się na przeprowadzenie operacji, która zniwelowałaby skutki nieudanej próby wyprostowania kolan. Zoperować Martę w swoim instytucie na Florydzie w USA zgodził się jednak doktor Dror Paley. Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił natomiast dofinansowania operacji, której koszt oszacowano na blisko 380 tysięcy złotych.

Walka o pieniądze

– Zaczęliśmy organizować zbiórki. Z początku było bardzo trudno, później się przyzwyczailiśmy. Ludzie są różni. Większość poklepie, poda rękę i powie powodzenia. A niektórzy mówią, żebyśmy przestali żebrać, w takich sytuacjach łza się zakręci w oku – przyznaje Krzysztof Szwonder, ojciec Marty.

– Zbieraliśmy na to dwa lata. Staliśmy na różnego rodzaju koncertach z puszką, dosłownie żebrząc – mówi Marta.

– W zbiórkach pomagała młodzież ze studiów Marty, pomagali też inni ludzie, wolontariusze. Zebraliśmy tę kwotę i w końcu Marta poleciała tam z mamą – mówi pan Krzysztof.

25 listopada 2015 roku Marta przeszła operację na Florydzie.

– Trwała ponad 10 godzin. Z tego, co wiem z opowieści mamy, to w pewnym momencie wyszedł lekarz z sali operacyjnej, uściskał mamę i łamaną polszczyzną powiedział: „Chodzić, chodzić” – mówi Marta.

– W dzień, kiedy zaczęła chodzić, szła z balkonem, obcy nam Amerykanie zaczęli klaskać. Bardzo było nam wtedy miło. To był drugi szczęśliwy moment w moim życiu – mówi pani Marzena.

„Kręgosłup może się złamać”

Radość Marty i jej rodziców trwała krótko. 6 lat życia z nieprawidłową postawą, zanim przeprowadzono operację korygującą w Stanach Zjednoczonych, doprowadziło do deformacji kręgosłupa 34-latki, a w konsekwencji bólu.

– Na tomografii komputerowej widać nieprawidłowe ustawienie kręgosłupa. Widzimy też, że śruby, które zostały tam wkręcone powoli się obluzowują. To oznacza, że stopniowo dochodzi do destabilizacji całego układu. Kręgosłup pani Marty w sytuacjach ekstremalnych może się złamać z powodu nieprawidłowych sił, które działają na niego – mówi neurochirurg dr Rafał Gorski.

– Otwieram oczy i mnie boli, zasypiam i też mnie boli. Boli mnie tak intensywnie, że mam przepisywane różnego rodzaju środki z morfiną. Ale nie znoszą całkowicie mojego bólu, tylko pozwalają mi przetrwać. Od dwóch lat przez to co się dzieje z kręgosłupem nie mogę się wyspać. Nie mogę normalnie położyć się w łóżku, jak to robią zdrowi ludzie. Śpię na jakiś dziwnych podwyższeniach, poduszkach, półsiedząco. Jeżeli chodzi o samo poruszanie się, to głównie jest to wózek – opowiada 34-latka.

Marcie mimo przeciwności losu udało się skończyć trzy kierunki studiów; logopedię, filologię klasyczną i dziennikarstwo.

– To, co ona osiągnęła studiując, czy podejmując pracę, czy nawet w sferze sprawności fizycznej, to wszystko jest wielka, ogromna praca. Jest dla mnie niesamowitą osoba i ona się nie zasklepia w myśleniu jak ją boli, tylko stara się żyć normalnie – mówi z podziwem pani Krystyna, przyjaciółka rodziny.

– Moje koleżanki mają pierwsze dzieci, wybierają suknię do ślubu, wyjeżdżają poznawać świat, a ja cały czas muszę o siebie walczyć – ubolewa Marta.

Przeprowadzenia skomplikowanej operacji, która nie tylko złagodzi ból, ale również może sprawić, że Marta zacznie chodzić podjął się doktor Rafał Górski z Warszawy.

– W jej przypadku jest to, tak zwana osteotomia trójkolumnowa, czyli muszę wyciąć fragment kręgosłupa pod nerwami, złamać kręgosłup i przestawić jego geometrię, jego ustawienia – opowiada neurochirurg i dodaje: – Te operacje należą do tych najtrudniejszych, najbardziej wymagających, niestety też najbardziej ryzykownych. Kłopot jest taki, że osoba, która jest kwalifikowana do takiej operacji nie ma specjalnego wyjścia, bo pozostawienie jej z tym kłopotem będzie generowało dodatkowy dramat, oprócz tego, który już przechodzi.

– Nie jest tak, że tej operacji nie można wykonać na NFZ. Można. Tylko, że termin, by ją wykonać to siedem lat, a ja niestety nie mogę tyle czekać – mówi Marta.

Tym sposobem los po raz kolejny zmusił Martę, by zbierała pieniądze na swój ratunek, ponieważ koszt takiej operacji to blisko 120 tysięcy złotych.

– Marzę o normalnym zwykłym życiu. Prozaicznym. Żeby móc się normalnie położyć, normalnie wyspać. Żeby mnie nie bolało, żebym mogła się poruszać – kończy Marta.