Radosne święta Maciusia z SMA. „Moje dziecko narodziło się na nowo”

Maciej urodził się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Gdy chłopiec miał niecałe 3 lata, pojawiła się szansa na podanie terapii genowej, czyli tak zwanego najdroższego leku świata. Warte ponad 9 milionów złotych leczenie powstrzymuje rozwój choroby. Maksymalna waga dzieci, u których można zastosować terapię, to 13,5 kg.

Matka dziecka podjęła dramatyczną decyzję o ograniczaniu synowi jedzenia, tak, by nie przekroczyło tej wagi i by nie zaprzepaścić szansy na ratowanie syna. – Lekarze nie dawali Maciusiowi szans. Był taki czas, że Maciusia przez pięć godzin reanimowali – wspomina kobieta.

Pani Ewelina nie tylko musiała zbierać 9 milionów złotych na leczenie syna, ale również zadbać o to, by ograniczając dziecku posiłki, nie zaszkodzić jego zdrowiu. – Powstały konkretne rozpiski, co i ile Maciuś ma jeść. Dostałam coś takiego od pani dietetyk. Musimy wytrzymać, żeby zdążyć – mówiła matka chłopca podczas nagrywania pierwszego reportażu.

– Bardzo cierpiałam, bardzo się bałam, bardzo przeżywałam. Nie mogłam jeść, spać. Nie mogłam racjonalnie myśleć. Jedyną ważną dla mnie rzeczą było to, żeby zdążyć, żeby Maciek dostał terapię genową – wspomina dzisiaj pani Ewelina.

Sukces zbiórki

Po emisji reportażu zbiórka na terapię genową zakończyła się sukcesem. W styczniu ubiegłego roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie podano Maciejowi lek hamujący rozwój SMA. – Naprawdę poczułam szczęście i radość. Wszystkim osobom, które nas wsparły, uwierzyły w Maciusia, małego wojownika, od serca bardzo dziękuję – mówi pani Ewelina. – Maciek przed podaniem terapii genowej rzeczywiście był słabym dzieckiem. Był dzieckiem leżącym. W tej chwili jest dzieckiem, które świetnie sobie radzi na wózku, które pięknie
samodzielnie siedzi. Jest dzieckiem, które w ortezach, z pomocą, potrafi przejść. Jest coraz silniejszy i widać postępy w jego funkcjonowaniu. Jest ogromna radość z tego, że się udało, że zdążyliśmy i mogliśmy zastosować terapię genową u Maćka – mówi pediatra i neurolog dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

Odzyskiwanie sprawności

Zanik mięśni powodował u Macieja niedowład nóg oraz trudności z oddychaniem, przełykaniem i mówieniem. Dzięki terapii chłopiec powoli odzyskuje sprawność. Respirator, który wcześniej ratował życie chłopca, teraz jest wykorzystywany do wzmacniania przepony. – Widziałem go leżącego w łóżeczku bez życia, widziałem go pełzającego. W ciągu dwóch lat zrobił postępy intelektualne, bo zaczął mówić, jak również wykazuje większą mobilność. To jest na pewno duży sukces całej akcji – uważa dr Marek Frymorgen, anestezjolog i lekarz medycyny ratunkowej. Po podaniu leku chłopiec wciąż korzysta z rehabilitacji i fizjoterapii. Do końca życia będzie się borykał z niepełnosprawnością, jednak na zupełnie innym poziomie.

– Różnica po podaniu terapii genowej jest duża, nawet mięśnie są zupełnie inne w dotyku. Jeżeli chodzi o ich strukturę, to są bardziej twarde, lepiej się wzmacniają. Z miesiąca na miesiąc jest coraz lepiej – mówi Michalina Wyrobek, fizjoterapeutka. Maciej odżywia się dziś jak rówieśnicy. Chłopiec jeździ do przedszkola, ale bywa tam rzadko, bo najwięcej czasu spędza na kontrolach w szpitalach i turnusach rehabilitacyjnych. – Na pewno jest bardziej odważny i pewny siebie. Nie ma porównania do ubiegłego roku. Kondycja lepsza, ma bardziej wyprostowane plecy, nogi też siedzą inaczej – mówi Daria Szkotnicka, hipoterapeuta.

– Przed Maciejem nie miałam pojęcia, że tak dużo dzieci choruje i cierpi, a rodzice przeżywają ogromne dramaty – przyznaje pani Ewelina.
Dzisiaj kobieta dzieli się swoimi doświadczeniami z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych, zwłaszcza tych, które chorują na SMA. Jak może, nagłaśnia zbiórki na terapie genowe dzieci, które nie mają szans na refundację.

Szczegóły dotyczące zbiórki dla Macieja, który wciąż potrzebuje środków na rehabilitację
znajdziecie TUTAJ: https://www.siepomaga.pl/macius-cieslik