Trudny do opanowania świąd i wstyd. To częste u chorych na łuszczycę

Obsługujesz infolinię łuszczycową, uświadamiasz ludzi, jak i gdzie się leczyć. Twoja droga do tej infolinii była jednak długa i kręta.

Doprowadziło mnie do niej ostatnie siedem lat. Wcześniej było siedem lat ciemnicy, cierpienia. Dzięki fundacji Amicus, gdy byłam w wielkim kryzysie chorobowym, trafiłam w odpowiednie miejsce i moje życie się zmieniło. Przez te lata zdobyłam siłę i chcę dobro, które dostałam, oddać innym, pokazać, że z tym choróbskiem da się żyć normalnie.

Chcę, by chorzy uwierzyli, że jest sposób skutecznego leczenia. Praca na infolinii jest też dla mnie dobrą terapią – nie mogę się poddać, skoro mam wspierać i motywować innych. Staram się wskazywać, które informacje w internecie na temat łuszczycy są sprawdzone, bo jest milion bzdur. W social mediach jest bardzo dużo naciągaczy. Ludzie wydają majątek na polecane suplementy. A stan nadal tylko pogarsza się, skóra sypie się, łuska jest wszędzie. Robią się sączące rany. Szczypie, piecze. Nawet sama woda potrafi sprawić ból. Kiedyś prawie tydzień nie spałam. Złapałam więc lęk, że dostanę zawału z powodu braku snu.

Kto dzwoni na infolinię?

Chorzy, którzy mają zajęte przez łuszczycę powyżej 10 proc. ciała, a nawet i więcej. 80 proc. z nich słyszy od lekarza: „Proszę się smarować i zaakceptować chorobę”. Dermatolog nie informuje ich, że są skuteczne leki, że gdzieś można się zgłosić. Pracując na infolinii, chcę się zrewanżować za pomoc, jaką otrzymałam. I nie chcę, żeby ktoś tak długo jak ja błąkał się. Wiem, jak było mi ciężko, a jak teraz jest dobrze. Odpowiednie pokierowanie pacjenta jest bardzo ważne. Potem dzwonią i dziękują: nie spodziewałam się, że tak szybko uzyskam pomoc. W naszej fundacji jest psycholog dla skóry. Chorzy mogą się otworzyć, opowiedzieć o wszystkim.

Opowiedz o latach „ciemnicy”.

Znałam tę chorobę, ponieważ mama na nią cierpi. Niemniej moja łuszczyca na początku była inna niż jej. Miałam 20 lat, sporadycznie występowały czerwone zmiany na skórze, z czasem jednak opanowały prawie całe ciało. Intensywniej było jesienią i zimą, latem leczyło słońce. Dermatolodzy na początku twierdzili, że możliwe, że mam uczulenie na barwniki i mam nie nosić czarnej, granatowej i czerwonej odzieży. Dostosowałam się do zlecenia, a jednak stan zaostrzał się.

Pełniłam w tym czasie kierowniczą funkcję, poszłam do lekarza medycyny pracy. Powiedział, że jeśli mnie zobaczy następnym razem  w takim stanie, nie wystawi mi zaświadczenia, że mogę kontynuować pracę, bo stres może zaostrzać tę chorobę. Tak trafiłam do pani doktor, która od progu spytała, po co tu przyszłam, skoro to nie mój rewir, a dermatologia nie ma rejonizacji przecież. Potem rzuciła słowem łuszczyca i zaatakowała mnie pytaniami o dentystę. Usłyszałam reprymendę, że mam na pewno łuszczycę od próchnicy zębów. I że leczenia nie zacznie, dopóki nie przyniosę zaświadczenia od stomatologa. Szybko zaczęła dyktować, jak mam używać maści. Spytałam więc, czy mogłaby mi te wskazówki zapisać, usłyszałam krótkie: nie. Nie miałam długopisu, nie pożyczyła mi swojego. Praktycznie wyrzuciła mnie z gabinetu, a przecież przyszłam dopytać… Wyszłam zaryczana, poczułam się, jak trędowata. Powiedziałam do mamy: “Nigdy więcej nikomu na oczy się nie pokażę”.

Zamknęłaś się przed ludźmi?

Tak, na około 3 lata. Zmiany narastały, już nie schodziły. Latem nie miałam się w co ubrać. Nosiłam koronkowe rękawiczki, bo miałam całe dłonie w ranach. Nosiłam szaliki, bo cała szyja była wysypana. Sypało mi się z głowy. Opatulałam się w swetry, długie spodnie, podkolanówki, bo na stopach też było widać czerwone plamy. Wstydziłam się swojego ciała. Jak z przyjaciółmi jechałam na wakacje, poprosiłam, żeby mnie wrzucili do wody w ubraniu, że niby w zabawie, żebym mogła sobie popływać. Nie byłam w stanie się rozebrać wśród ludzi. Powiedzieli, że w takim razie nie wezmą mnie  na ten wyjazd, chyba że uspokoję się. Wtedy pierwszy raz rozebrałam się na plaży.

I…

Dziecko wytykało mnie palcem. Mama wraz z nim zaczęła się ze mnie śmiać i głośno komentować mój wygląd… Wtedy już zupełnie załamałam się.

Makabra.

No mniej więcej. W pewnym momencie trafiłam przypadkiem na dziewczynę z łysieniem plackowatym. Ona łysa, ja czerwona, obydwie zakamuflowane. Powiedziała, że jej koleżanka chora na łuszczycę z czegoś skorzystała, co jej bardzo pomogło. Okazało się, że to badania kliniczne. Było mi wszystko jedno, czy od tych badań dostanę raka czy nie, byleby coś dało mi pół roku normalności. W programie byłam około 2 lat. Nastąpiła spora poprawa.

Niestety, zakończył się z dnia na dzień, odebrano mi leki z informacją, że niedługo ruszy nowy program, żebym wytrzymała, dadzą znać. Gdy zadzwoniłam dzień przed wyznaczoną datą, bo nie odzywali się, okazało się, że program jednak nie ruszył, a oni trzymają za mnie kciuki… Prywatny ośrodek wypiął się na mnie, a ciało zaliczało akurat odbicie polekowe i tak źle nie wyglądało nigdy wcześniej. Bałam się rano wstać z łóżka, czułam, jakby ciało po kawałku odpadało, bałam się spojrzeć w lustro, by sprawdzić, czy mam jeszcze uszy… Znów złapałam kryzys psychiczny. Próbowałam pójść do pracy, ale gdy moja szefowa zobaczyła, w jakim jestem stanie, zaproponowała urlop. Dużo przy niej płakałam, rozmył mi się makijaż, spływał tusz do rzęs i uwidoczniły się zmiany na twarzy. Wiem, że nie chciała, abym czuła się w pracy niekomfortowo. Jednak na mnie propozycja urlopu źle podziałała, bo praca trzymała mnie w ryzach, ludzie mnie znali jeszcze sprzed choroby. Znów obraziłam się na świat.

To wtedy zaczęłaś dużo czytać o łuszczycy?

Tak, chwytałam się wszystkiego: metod naturalnych, siłowni, diet, witamin. Nic to nie dawało. 7 lat temu, nie było dużo materiałów w internecie na temat łuszczycy, raczej blogi. Dzięki szperaniu trafiłam na fundację Amicus, poszłam na konferencję o problemach w leczeniu łuszczycy. Wtedy wreszcie zapaliła się lampka: nie jestem z tym sama. Wcześniej znałam osoby z łuszczycą typową – kolana, łokcie, głowa. Dlatego widząc swój stan, zaczęłam myśleć, że może mam inną ukrytą chorobę. Pani Dagmara Samselska, szefowa Fundacji „Amicus” i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS (łuszczycowe zapalenie stawów), poprosiła mnie o wolontarystyczną pomoc w przygotowaniu konferencji.

Choć bardzo starałam się, byłam w tak kiepskim stanie, że wpadałam w histerię. I nagle na tej konferencji zobaczyłam uśmiechnięte dziewczyny, które rozmawiały o łuszczycy. Zastanawiałam się, gdzie one tę łuszczycę mają? To od nich dowiedziałam się, że są możliwości i ścieżki leczenia. Na konferencji była pani doktor, u której leczę się do dziś. Przeszłam leczenie ogólne. Miałam naświetlania lampą PUVA – nie pomogły. Skorzystałam z programu klinicznego, żeby przedłużający się i duży wysyp wyciszyć. Między terapiami przeszłam łysienie plackowate – w ciągu miesiąca straciłam włosy z połowy głowy. Mimo to tak ufałam lekarzom, którzy się mną opiekowali, że nawet przez chwilę nie poczułam strachu. Wiedziałam, że jestem w dobrych rękach. Dobrali taką terapię, że w krótkim czasie pojawił się na głowie jeżyk. Moja łuszczyca, jak widać, ma postać nawrotową. Jeśli nie biorę leków, w ciągu dwóch tygodni atakuje ciało.

Ale też wyjątkowo dbasz o siebie.

No tak. Chodzę raz na pół roku do dentysty. W czasie wysypu mam mniej energii, bardzo mocno atakuje mi dłonie. Wtedy zaczyna się problem z gotowaniem, ze zdrowszym odżywianiem, nie mówiąc już o jakiekolwiek aktywności. Słabym punktem u mnie jest też skóra na głowie. Świąd jest nie do zniesienia, nie śpię.

Gdy ciebie słucham, odnoszę wrażenie, że choroba w końcu stała się czymś dobrym w twoim życiu.

No tak, kiedyś myślałam, że straciłam wszystko, że nic dobrego mnie w życiu nie czeka. Pytałam siebie, dlaczego ja, co komu złego zrobiłam? Dziś będąc pod bardzo dobrą opieką, nauczyłam się życia z chorobą. Pani Dagmara Samselska, szefowa Fundacji „AMICUS” i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, od początku proponowała mi udział w kampaniach społecznych. To dało mi siłę. Pokazałam twarz. Byłam w TV, w radio – otworzyłam się. Po latach chodzenia w ubraniach, rozebrałam się latem. Powiedziałam sobie, że choćby mnie wysypało całą, żadna uszczypliwość nie ubierze mnie od stóp do głów…

Coraz więcej ludzi wie, że łuszczyca nie zaraża, a mimo to chorzy wciąż muszą się tłumaczyć.

Ja też ciągle musiałam tłumaczyć, co mi jest, przekonywać, że nie zarażam.

Łuszczyca oprócz tego, że jest chorobą skóry i duszy, niszczy też organizm od wewnątrz.

Tak, dlatego wciąż trzeba być pod kontrolą lekarza. Pacjenci, którzy zmian na skórze mają niewiele, zazwyczaj pod kontrolą nie są. To błąd, bo łuszczyca może być agresywna w środku. W moim przypadku terapie biologiczne zmniejszyły ryzyko łuszczycowego zapalenia stawów. Staram się być pozytywnie nastawiona, nie skupiać się na cierpieniu, działać, jak coś się dzieje. Nie wolno się podawać, bo ta choroba tego nie lubi. Gdy pojawią się pierwsze objawy którejś z chorób towarzyszących, należy biec do lekarza. Medycyna jest już tak rozwinięta, że może nam pomóc.

Ucząc się przez lata łuszczycy, wiesz, jakie badania robić systematycznie.

Wiem, jakie badania robić i że trzeba zdrowo się odżywiać. Dieta jest czynnikiem wspierającym leczenie, choć sama nie leczy. Im organizm jest w lepszej kondycji, tym mniej stanów zapalnych, mniejsze wysypy, tym lepiej tolerujemy leczenie, nie odczuwamy skutków ubocznych. Nadwaga też nie sprzyja leczeniu, a przecież chorzy są narażeni na otyłość, choroby naczyniowo-sercowe, odłuszczycowe reumatoidalne zapalenie stawów. Zmagam się też z nadciśnieniem.

Raz w roku robię cały pakiet badań. Jestem pod opieką endokrynologa, kontroluję ciśnienie, sprawdzam poziom witaminy D – ma być w normie. Po drodze zaliczyłam też insulinooporność, z której w 3 miesiące z pomocą pani doktor wyszłam, zmieniając tryb życia. Kontroluję sprawy sercowe. U kobiet chorych na łuszczycę bardzo ważne jest robienie raz w roku cytologii, USG dróg rodnych, jamy brzusznej, mammografii lub USG piersi. W ten sposób sprawdzamy, czy nie ma gdzieś ukrytych stanów zapalnych. I obserwujemy siebie. Najważniejsza jest morfologia. Oczywiście, najlepiej się nie stresować, ale to jest bardzo trudne. Jednak staram się stres równoważyć: pamiętam o odpoczynku, pielęgnacji skóry – dbam o nią systematycznie. Chodzę na spacery. Mam partnera, psy. Kiedyś nie chciałam mieć dzieci, żeby nie musiały przechodzić przez to co ja. Teraz dopuszczam możliwość zajścia w ciążę, choć wiem, że nie byłoby łatwo.

Zmieniłam sposób myślenia, w czym bardzo pomogło wsparcie bliskich. Tyle fałszywych przekonań siedziało we mnie. To nie jest tak, że wszyscy widzą zmiany skórne.

Kiedyś jedna czerwona kropeczka na skórze potrafiła wyprowadzić cię z równowagi.

Już tak nie jest. Wciąż jednak odbieram telefony od pacjentów, u których jedna zmiana skórna powoduje totalną blokadę, nie wychodzą z domu. Tak to działa na psychikę. Mam teraz nad kostką zmianę. Odsłaniam ją, naświetlam słońcem. Łuszczyca przestała rządzić moim życiem. Nie wpływa na ubiór, samopoczucie. Zaczęłam chodzić na basen. Ale słyszałam, że pacjentów łuszczycowych potrafią wyprosić z basenu. Z czymś takim bardzo ciężko sobie potem poradzić.

Może chodzi o łuskę, która zostaje w wodzie?

To jeszcze raz: łuszczyca nie zaraża. Chory sam ma decydować, czy może się kąpać w basenie, bo chlor potrafi podrażnić.