Od 1 września “najdroższy lek świata” o nazwie onasemnogene abeparvovec (nazwa handlowa: zolgensma) jest w Polsce refundowany. Zgodnie z informacjami Fundacji SMA, cena producenta za jedną dawkę preparatu wynosi 2,125 mln dolarów, czyli ponad 10 milionów złotych. Jednak, żeby państwo sfinansowało nim terapię, dziecko musi spełnić trzy kryteria: musi być objęte programem badań przesiewowych, mieć mniej niż pół roku i nie otrzymywać wcześniej innych leków na SMA.
Tata Zosi wspomina, że kiedy już w sierpniu minister zdrowia Adam Niedzielski zapowiedział refundację, na początku bardzo się ucieszyli. Niestety, później okazało się, że jego 18-miesięczna córka przekracza wiek, który jest jednym z kryteriów.
Tata Zosi wspomina, że kiedy już w sierpniu minister zdrowia Adam Niedzielski zapowiedział refundację, na początku bardzo się ucieszyli. Niestety, później okazało się, że jego 18-miesięczna córka przekracza wiek, który jest jednym z kryteriów.
– Świetna wiadomość na 10 minut, po chwili okazało się, że te kruczki przyćmiły nasze zbiórki i ludzie na ulicach mówią, żebyśmy szli do domu, bo przecież jest refundacja. Te przychody dzienne na kontach tych wszystkich zbiórek, wszystkich dzieci, które zostały pominięte, a jest ich 25 na ten moment, potocznie mówiąc, siadły o 150 procent – mówi pan Tomasz, tata Zosi.
Dodał, że wcześniej mieli około 50 tysięcy wpływów dziennie na konto zbiórki. Teraz jest to około 20 tysięcy.
Rodzina musi zebrać ponad 9 mln zł. A czasu jest coraz mniej. Zosia ma już 9 kg, lek można przyjąć poniżej wagi 13,5 kg. Dlatego tata dziewczynki, jej dziadek i wujek postanowili działać.
Postanowili pieszo przejść 1300 km z Zakopanego na Hel i w ten sposób nagłośnić zbiórkę. Od piątku są w Gdańsku.
Rodzina musi zebrać ponad 9 mln zł. A czasu jest coraz mniej. Zosia ma już 9 kg, lek można przyjąć poniżej wagi 13,5 kg. Dlatego tata dziewczynki, jej dziadek i wujek postanowili działać.
Postanowili pieszo przejść 1300 km z Zakopanego na Hel i w ten sposób nagłośnić zbiórkę. Od piątku są w Gdańsku.
– W trasę wybraliśmy się po to, aby wygenerować te kosmiczne pieniądze, które są potrzebne nam, być dać Zośce drugą szansę. Sami nie jesteśmy w stanie na swoim podwórku zebrać tak potężnej kwoty pieniędzy, dlatego z pomysłem Karola, wujka Zosi, zdecydowaliśmy się, że wyjdziemy w Polskę i poprosimy cały kraj o wsparcie – mówi pan Tomasz
Jak dodaje wujek Zosi, pan Karol, chociaż 9 mln zł to ogromna kwota, oni nie zamierzają się poddać.
– Przemierzamy od 20 do 40 km dziennie, chcieliśmy się wyróżnić, pokazać, że nie siedzimy z założonymi rękoma. Pomimo kłód rzucanych nam pod nogi, nie poddajemy się i będziemy walczyli dopóki tych pieniędzy nie zbierzemy – mówi.